Absolut jeder Moment zählt

Luisa ist sechs Jahre alt. Sie kann weder sprechen, noch sitzen, noch gehen, noch schlucken – braucht Pflege und Betreuung. Rund um die Uhr.

Menschen, die sie gut kennen, beschreiben sie als lebenshungrig, lebensbejahend und sehr sozial. Sie nehme Anteil an ihrer Umwelt, lache gerne oder beobachte ihre Umgebung, erzählt etwa ihr Vater Martin Ulmann.

Ohne MOMO geht es nicht

Luisa kam im Herbst 2011 unter dramatischen Umständen zur Welt. Ihre Mutter hatte kurz vor der Geburt eine Gehirnblutung, an deren Folgen sie starb.

Luisa musste per Kaiserschnitt geholt werden, litt aber aufgrund der Erkrankung ihrer Mutter an einem akuten Sauerstoffmangel, der zu massiven Hirnschäden führte.

In den ersten beiden Lebensjahren habe Luisa nahezu 80 Prozent ihrer Zeit im Krankenhaus verbracht. Danach sei es besser geworden, erzählt Martin Ulmann, ihre „Krisen“ seien weniger und nicht so heftig aufgetreten. „Pflege und Betreuung rund um die Uhr war trotzdem immer noch lebenswichtig.“

Durch die Betreuerinnen und Betreuer der mobilen Kinderkrankenpflege MOKI, die Luisa betreuten, wenn sie daheim war, wurde Martin Ulmann schließlich auf MOMO, das mobile Kinderhospiz und Kinderpalliativteam, aufmerksam.

Im August 2013 fand der erste Hausbesuch von MOMO statt. Schnell, rasch, kompetent und einfühlsam hätten die Expertinnen entschieden, was Luisa, was ihr Vater brauche, damit Luisa weiterhin zu Hause gepflegt werden könne.

Ehrlicherweise müsse man nämlich sagen, so Martin Ulmann: „Luisa daheim zu pflegen ist ein Eiertanz. Es ist wahnsinnig anstrengend – emotional sowieso, aber auch körperlich. Die Angst, die man um das Kind hat, wenn der Sauerstoff abfällt, oder wenn sie mal wieder einen Infekt hat – das schlaucht wirklich sehr.“

Und trotzdem gibt es für ihn keine Alternative. „Luisa ist mein Kind, ich hab sie sehr lieb und will sie nicht in ein Heim geben. Darum bin ich auch so froh über MOMO und die Unterstützung, die wir bekommen. Ohne MOMO würde ich das alles nicht schaffen.“ Hier habe er Ansprechpartnerinnen in allen Belangen gefunden, die Luisas Leben betreffen.

Mehr Sicherheit im Alltag

MOMO, das mobile Kinderhospiz und Kinderpalliativteam, wurde vor fünf Jahren von der Caritas Socialis (CS), der Caritas der Erzdiözese Wien und MOKI-Wien gegründet.

Seinen Namen bekam es in Anlehnung an Michael Endes Roman „Momo“, der von einem kleinen Mädchen handelt, das den Menschen Zeit schenkt bzw. verlorene Zeit wieder zurückgibt. Eine kleine Schildkröte, Kassiopeia, begleitet das Mädchen einen großen Teil der Geschichte – deshalb ist wohl auch die Schildkröte zum Maskottchen des Kinderhospizes geworden.

„Der Name passt gut zu unserem mobilen Kinderhospiz“, sagt die Kinderärztin und Leiterin von MOMO, Martina Kronberger-Vollnhofer: „Auch wir geben Zeit, geben Zeit zurück, die verloren gewesen schien – ganz nach unserem Motto ,Weil jeder Moment zählt‘.“

Mit zwei Mitarbeiterinnen hat MOMO vor fünf Jahren begonnen, mittlerweile sind es zwölf – darunter fünf Ärztinnen, Kinderkrankenschwestern, Psychologen, Physiotherapeuten und Sozialarbeiter. Hinzu kommen 26 ehrenamtliche Hospizbegleiter und 22 ehrenamtliche Mitarbeiter.

Sie alle kümmern sich nicht nur kompetent und mit viel Herz und Einsatz um die betroffenen Kinder, sondern nehmen auch deren Eltern und Geschwister in den Blick.

So ist MOMO ab der Diagnose der lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankung eines Kindes, und über den Tod hinaus, für die ganze Familie da.

„Wenn bei einem Kind eine lebensverkürzende Krankheit diagnostiziert wird, ist das für alle eine enorm schwierige Situation. Da können wir gar nicht ,nur‘ das betroffene Kind betreuen“, sagt Martina Kronberger-Vollnhofer. In vielen Fällen kooperiere MOMO auch mit externen Kinderkrankenpflegediensten wie MOKI-Wien.

Die Arbeit sei „herausfordernd und voller berührender, trauriger, aber ebenso auch schöner Momente“, sagt Martina Kronberger-Vollnhofer.

Den betroffenen Familien wird durch die Hilfe von MOMO vor allem Unsicherheit im Alltag genommen, erzählt Martin Ulmann: „Wir müssen nicht so schnell die Rettung rufen, wenn etwas passiert.“ Viele der für Luisa meist enorm aufreibenden Spitalsbesuche konnten durch den Einsatz von MOMO verhindert werden.

Ausschließlich durch Spenden finanziert

220 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie ihre Familien wurden in den vergangenen fünf Jahren zuhause und völlig kostenlos betreut.

Das Angebot bräuchte jedoch dringend eine Ausweitung, benötigten doch viele weitere Familien diese Form der Unterstützung, sagt Martina Kronberger-Vollnhofer. Allein in Wien leben rund 800 Kinder und Jugendliche mit lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Krankheiten. Österreichweit sterben 400 von ihnen jedes Jahr.

Wichtig und mehr als wünschenswert wäre zudem Unterstützung durch die öffentliche Hand: Bisher finanziere sich MOMO nämlich ausschließlich durch Spenden.

Neben der Absicherung der Finanzierung sei außerdem ein Rechtsanspruch der betroffenen Familien wünschenswert, sowie die Errichtung von bundesweit zwei bis drei stationären Hospizen für Kinder, sagt Klaus Schwertner, Generalsekretär der Caritas der Erzdiözese Wien. „Damit wäre viel getan, um für die Angehörigen tageweise oder über einen bestimmten Zeitraum Entlastung zu schaffen.“

Wegweisend könne Berlin sein, wo es innerhalb der Stadt bereits zwei Kinderhospize gebe.